Ania Wieczorek

Witamy na stronie aniawieczorek.pl strona jest poświęcona naszej córce: Ani Wieczorek, która jest chora na bardzo brzydką i nieuleczalną na tą chwilę chorobę: Mukowiscydozę.Wcześniejszy adres strony to slonepaluszki.com

 

Ania choć jeszcze malutka – urodzona 17 września 2010 roku bardzo dzielnie radzi sobie z przeciwnościami losu.

 

Jak zauważyliście wcześniejsza nazwa strony mogła wydawać się dość dziwna i niezbyt związana z chorobą. Zaraz śpieszymy wam to wyjaśnić:

 

Jednym z objawów tej ciężkiej choroby jest fakt wydalania przez chorych z organizmu nadmiernej ilości chloru i sodu (tzw. słony pot). Wydalanie następuje między innymi z potem. Dlatego też, pot osób a co z tym związane skóra chorych na mukowiscydozę ma charakterystyczny słony smak.

 

Ania nie jest wyjątkiem i jej pot też jest słony a w tym też jej paluszki u rączek. Nie zapomnę chwili gdy jeszcze nie wiedziałem, że Ania jest chora (piesze Tata) i w trakcie zabawy zabrałem jej rączkę do buzi. Bardzo się wtedy zdziwiłem, że rączka Ani jest taka słona ale stwierdziłem, że pot zawsze jest słony i nie ma się co dziwić widocznie Ani jest trochę bardziej słony. W momencie gdy zdiagnozowano u Ani chorobę wszystko stało się jasne a jej paluszki są cały czas słone J – stąd właśnie stara nazwa strony slonepaluszki. com

 

Jak już pisaliśmy Ania jest dzielną osóbką i dzielnie walczy z przeciwnościami losu. Pomimo choroby generalnie jest cały czas uśmiechnięta i pogodna. Rozwija się prawidłowo poza standardowym przy tej chorobie problemem z niedowagą (jeśli w przyszłości będzie chciała być modelką to nie będzie miała problemów z utrzymaniem prawidłowej sylwetki). Posiada o rok starszą siostrę Natalię, która jest dzieckiem zdrowym. Ania posiada również mamę Julitę i tatę Piotra czyli nas piszących te słowa. Cała trójka robi wszystko aby życie Ani było najszczęśliwsze i najmniej uciążliwe jak to tylko można.  A nie jest to łatwe bo Ania oprócz normalnych czynności musi przejść szereg zabiegów w ciągu dnia. Na tą chwilę łącznie sześć inhalacji dziennie plus trzy razy dziennie ręczne oklepywanie pleców aby pozbyć się zalegającego w płucach śluzu. Można powiedzieć, że nie wpisujemy się w nowoczesne standardy wychowywania dzieci ponieważ regularnie oklepujemy swoje dziecko. :)

 

Ponadto co najmniej dwa razy do roku przebywa w szpitalu na tzw. „przeleczeniu” a każdy taki pobyt trwa ok. 2 tygodni. Zarówno Ania jak i my ciężko przechodzimy chwile spędzone w szpitalu. Bo generalnie szpitale to nie miejsce dla dzieci.

 

Ze względu na swoją chorobę Ania musi uważać z wszelkimi zarazkami, które dla normalnego człowieka nie są niczym groźnym. Dla Ani każda infekcja górnych dróg oddechowych może skończyć się zapaleniem płuc, które bardzo trudno wyleczyć. Trzeba też uważać na inne o wiele gorsze zarazki, które mogą podstępnie rozprzestrzenić się w jej płuckach. Dlatego też Ania raczej nigdy nie trafi do przedszkola (siedliska zarazków) a co ze szkołą to zobaczymy.

 

Strona ta powstała aby informować wszystkich zainteresowanych życiem Ani o tym co się w jej codziennym, życiu dzieje, jakie są jej małe i duże sukcesy. Ma to być również strona, dzięki której dotrzemy do szerszej liczby odbiorców, którzy pomogą nam finansowo w walce z Mukowiscydozą.

 

Pomimo, że na tą chwilę choroba jest nieuleczalna cała rodzina Ani wierzy, że prędzej czy później znajdzie się lek na tą paskudną chorobę i dlatego chcemy aby do tego momentu nasza córeczka żyła w jak najlepszym zdrowiu i w jak najlepszej kondycji a że leczenie Mukowiscydozy nie jest tanie chcielibyśmy prosić za pośrednictwem tej strony o pomoc ponieważ każda złotówka dla zdrowia Ani jest bardzo ważna.

 

Jedną z nowości nowej strony jest możliwość przekazywania datku na rzecz Ani bezpośrednio z linka zamieszczonego na stronie. Możliwość ta jest umieszczona pod przyciskiem "pomóż Ani OnLine". Prosimy o każdą pomoc. Każda złotówka jest dla nas ważna. Nawet jeśli ktoś przekaże nam tylko 1zł to bardzo mu za to dziękujemy w imieniu naszym i Ani. Prosimy nie wstydzić się nawet tak małych datków :) każdy jest dla nas ważny.

 

Pozdrawiamy wszystkich i życzymy aby chwile spędzone przy przeglądaniu naszej strony nie były dla Was chwilami straconymi i pozwoliły zatrzymać się w codziennym biegu i czasem pośmiać, czasem posmucić a czasem popaść w zadumę.