Darowizny prosimy kierować na konto:
Matio Fundacja Pomocy Rodzinom
i chorym na mukowiscydozę
 
numer konta:
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
 
Koniecznie z dopiskiem w tytule wpłaty:
na leczenie Ani Wieczorek

życie przed przeszczepem

Link do strony dziewczyny z mukowiscydozą imienniczki naszej córki Ani czekającej na przeszczep płuc

Ostatnio na stronie PTWM pojawił się film, film nagrodzony 1 miejscem w konkursie BZ WBK Press Foto 2013 w kategorii fotokast.

Bohaterką filmu jest Ania imienniczka naszej córki, która mieszka gdzieś daleko w Polsce i pokazuje m.in. jak wygląda codzienność chorego na mukowiscydozę. Codzienna rutyna, życie z lekami, wentylacjami itp.. Mówi też o ostateczności każdego chorego na mukowiscydozę na tą chwilę tzn. o przeszczepie płuc. Ania czeka na telefon informujący o możliwości przeszczepu w Wiedeńskiej klinice.

Film nie mówi nic o tym ile trzeba pieniędzy uzbierać aby mieć możliwość wykonania takiego przeszczepu. Można powiedzieć, że na tą chwilę z całą otoczką koszt takiego przeszczepu to ok 1 miliona złotych. Kwota porażająca dla normalnego śmiertelnika. Ale wierzę, że przez kilkanaście lat ( mam nadzieję, że tyle czasu będziemy mieli) uzbieramy taką kwotę między innymi dzięki tej stronie i możliwości wpłat bezpośrednich na konto Ani.

Dla nas liczy się każdy grosz także jeśli chcecie wysyłać jedną złotówkę to proszę się nie krępować ta załotówka jest dla nas równie ważna jak każdy inny datek. Nie zapominajcie również o możliwości rozliczenia się z PIT i przeznaczenia 1% na Anię.

 

Link do filmu: http://www.youtube.com/watch?v=dq0296tbOZ4

 

Mną film wstrząsnął. Mogę powiedzieć, że bardzo. Między innymi przez to, że zobrazował co jeszcze nas czeka w przyszłości. Pokazuje też to, że obok nas rodzin i chorych jest normalne życie z którym próbujemy się zmierzyć. Próbujemy się wpasować w te ramy normalnego życia choć jak pokazuje film cały czas czujemy zimny oddech na plecach nawet w czasie tych szczęśliwych chwil jakie się zdarzają nam w życiu. Czujemy oddech śmierci i musimy się z nią oswoić a to jest bardzo trudne. Nie wiem czy w ogóle możliwe. Myślę, że film oddaje też część beznadziejności chorego na mukowiscydozę i jego rodziny w czasach bieżących. Beznadziejności z powodu braku leków na chorobę i możliwości całkowitego wyleczenia. Pozostaje nam walka o każdy dzień i wiara w to, że dzięki nowoczesnej medycynie znajdzie się lek na chorobę.

Więcej informacji

Narodziny Ani

17 września 2010 roku na świecie pojawiła się nasza córeczka. Daliśmy jej na imię Ania. Poród nie należał do ciężkich Ania wyglądała na normalnego noworodka. To pierwsze zdjęcia naszej córeczki. Zaraz po porodzie i w pierwszym dniu w domu. Więcej zdjęć w Galerii

Czytaj dalej ...

Roczek

To już roczek!!! 17 września 2011 roku nasza córeczka dotarła do roku życia. Impreza urodzinowa była bardzo udana. Uroczyste obchody urodzin Ani miały miejsce w Niku Restauracji z bowlingiem. Jedzenie i picie było pyszne obsługa bardzo miła a w wolnych chwilach graliśmy w bowling.

Czytaj dalej ...

The Vest

W ostatnim czasie mieliśmy na stanie wypożyczoną kamizelkę The Vest, która służy do oczyszczania płuc z tego świństwa, które zalega Ani w płucach. Urządzenie poprzez napompowywanie i wypompowywanie z dużą częstotliwością powietrza w specjalną kamizelkę wprowadza płucka Anuli w wibracje co powoduje, że zawiesina będąca w płucach Ani opada na oskrzela. Dzięki temu nasza córeczka może wydalić wraz z kaszlem wydzielinę na zewnątrz.

Czytaj dalej ...

Wizyta Ani w Palmiarni poznańskiej

Przed wizytą Ani w szpitalu w środku zimy odbyliśmy podróż do poznańskiej Palmiarnii aby znaleźć trochę lata. Nie spodziewaliśmy się, że taki tam ruch :)

Czytaj dalej ...

Szpital 2012

W terminie od 20 marca do 3 kwietnia 2012 roku nasza Anula przebywała na przeleczeniu w poznańskim szpitalu znajdującym się przy ul. Szpitalnej. Nie denerwujcie się jest to nasza standardowa procedura.

Czytaj dalej ...

Prezent wielkanocny

Dostaliśmy wspaniały prezent na święta a właściwie Ania dostała wspaniały prezent. Z za wielkiej wody przyszła do nas wielka paczka a w niej znajdowała się piękna nowiutka różowa kamizelka The Vest wraz z całym sprzętem. Lepszego prezentu nie mogliśmy się spodziewać. Od razu maszyna została puszczona w ruch :)

Czytaj dalej ...

Drużyna rowerowa - dla Ani

Są chwile zwątpienia, kiedy masz wszystkiego dość i są chwile kiedy serce rośnie. Jedną z takich chwil kiedy serce nam urosło był moment kiedy kolega wuja Ani Darek Grzymisławski zaproponował pomoc w leczeniu Ani w specyficzny sposób. Zaproponował aby on i jego grupa znajomych startująca w maratonach rowerowych umieściła na koszulkach startowych informację o Ani i jej chorobie. Od słowa do słowa i projekt koszulki (po pewnych perturbacjach powstał).

Czytaj dalej ...

Sesja na Malcie w Poznaniu

Z uwagi na fakt, iż starsza siostra Ani rozpoczęła we wrześniu swoją nową przygodę życiową - zaczęła uczęszczać do przedszkola odbyliśmy całą rodzinką sesję fotograficzną na Malcie w Poznaniu.

Czytaj dalej ...

Maraton

Dnia 14 października 2012 w Poznaniu odbył się 13 Maraton imienia Macieja Frankiewicza. Maraton poznański jest największym maratonem w Polsce. W 2012 roku ponad 6000 zawodnikom udało się przebiec łącznie 42 km 195 m w trakcie jednej pętli rozłożonej wokół Poznania.

Czytaj dalej ...

Radziowa działka

Parę dni wolnego i telefon od Radzia spowodował, że spędziliśmy wspaniałe chwile na łonie natury. Radziowa działka bardzo przypadła dziewczynom do gustu. Miały ją całą tylko dla siebie - buszowały po niej cały dzień. Co prawda trzeba było być cały czas czujnym bo Ania próbowała wchodzić w bardzo dziwne miejsca :) ale i tak bawiliśmy się wybornie.

Czytaj dalej ...

Czerwiec polskie morze

Pod koniec czerwca 2012 dziewczyny wraz z mamą, babcią i dziadkiem przebywały nad polskim morzem. Tata niestety nie mógł z nimi wypoczywać ponieważ przygniótł go nawał obowiązków w pracy.

Czytaj dalej ...

Zielone czołgi i różowe dziewczynki

czołgi,różowe dziewczynki

Czytaj dalej ...

Wizyta w zoo

Korzystając z pierwszych słonecznych dni wiosny odwiedziliśmy poznańskie zoo. Nasze dziewczyny najbardziej podekscytowane były jazdą kolejką do zoo. Zaraz po wejściu zaprzyjaźniły się z paroma zwierzakami w tym z kozą, która w mojej ocenie miała stoicki spokój. Setki dzieci codziennie dotykały ją, głaskały, ciągnęły za uszy i co robiły wszystkie inne czynności, które sobie wymyślicie a ona siedziała i żuła trawę. Wyglądała jakby zastanawiała się nad sensem życia i to wszystko co działo się wokół niej nie ruszało jej egzystencji.

Czytaj dalej ...

Jesień zima wiosna

Witamy umieściliśmy na stronie w galerii nowe zdjęcia Ani. Można je nazwać kolekcja jesienno zimowo wiosenna. Trochę nam zdjęć się uzbierało jak widać :). Jak też widać na zdjęciach nasza Anula generalnie funkcjonuje jak każde inne dziecko. Bawi się dobrze zarówno w śniegu jak też na zielonej trawce

Czytaj dalej ...

Przemyślenia nocne

Siedzę sobie właśnie o pierwszej w nocy przed komputerem i zastanawiam się nad minionym półtorarocznym czasem. Całą rodziną przeżyliśmy trudne chwile ale daliśmy sobie radę.

Czytaj dalej ...

Koncert charytatywny Mezo na rzecz Ani

Dnia 24 lutego 2012 roku w Centrum Bowlingowym Niku mieszczącym się przy ulicy Piątkowskiej 200 w Poznaniu odbył się koncert charytatywny na rzecz naszej córeczki. W akcję było zaangażowanych wiele osób w tym takie znane osobistości jak poznański raper Jacek Mezo Mejer i jego drużyna, Iwona Pawlović, Daniela Popławska z Teatru Nowego w Poznaniu.

Czytaj dalej ...

Informacje

Witamy ponownie po krótkiej nieobecności na stronie. Niestety choroba Ani nie zwalnia nas z innych obowiązków i problemów. Problemy, które się pojawiły w naszym życiu spowodowały, że przez jakiś czas nie umieszczaliśmy nowych zdjęć i informacji. Postaramy się to szybko naprawić.

Czytaj dalej ...

Nowa strona

Nowa strona Ani

Czytaj dalej ...

1 listopada 2013

Są takie chwile w życiu, które powodują, że wszystko Ci się przewartościowuje. Dla nas taką chwilą był 1 listopada 2013 roku, kiedy to skończył się pewien etap życia naszej córeczki ...

Czytaj dalej ...

1 procent z PIT za rok 2013

życie na neurologii zakaźnej

Historia pobytu Ani na wydziale neurologii zakaźnej w Poznańskim szpitalu znajdującym się przy ul. Szpitalnej

Czytaj dalej ...

powrót do szpitala

Czyli jak to wróciliśmy ponownie na Szpitalną

Czytaj dalej ...

Pierwszy wyjazd do Zabajki

Jak to pierwszy raz pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Zabajki pełni za równo nadziei jak i niepokoju

Czytaj dalej ...



Presscake (1.1.1.98)