1 listopada 2013

Są takie chwile w życiu, które powodują, że wszystko Ci się przewartościowuje. Dla nas taką chwilą był 1 listopada 2013 roku, kiedy to skończył się pewien etap życia naszej córeczki ...

1 listopada 2013 roku. To data, którą bardzo długo zapamiętamy wszyscy - cała nasza rodzina. Cała nasza dotychczasowa praca, aby Ania miała szczęśliwe dzieciństwo i życie pomimo ciężkiej choroby, jaką została obdarzona legła w gruzach. Wszystkie nasze starania, których do tej pory nie zdążyłem opisać m.in. wyjazdy nad morze, wizyty w szpitalu - pokazywanie świata Ani (wycieczki do Zoo, teatru itp.), która była bardzo ciekawą dziewczynką skończyło się na razie, mam nadzieję, że nie na zawsze. Nasza córeczka, która została w lipcu 2013 roku oceniona przez panią psycholog w szpitalu przy ul. Szpitalnej na 130 IQ i jak to określiła: Ania w wieku trzech lat ma rozwój psychofizyczny cztery latka przeszła poważne zapalenie mózgu. Powiem szczerze, że dopiero teraz pozbierałem się, aby coś o tym napisać. Do tej pory miałem tylko siły wgrywać zdjęcia i to nie zawsze.

Ania w nocy z dnia 1 na 2 listopada 2013 roku ok. godziny pierwszej w nocy dostała pierwszego napadu padaczkowego. Nic na to nie wskazywało. Był to piątek, koniec drugiego tygodnia pobytu w szpitalu na przeleczeniu. Co prawda od tygodnia miała dość dużą gorączkę, którą trudno było opanować, ale cały czas była wesoła i pogodna. 1 listopada w piątek byłem u niej w szpitalu i bawiłem się z nią. Co prawda mama, mówiła, że od rana była markotna, ale ze mną się normalnie bawiła. Pokazała mi obrazek zrobiony z plasteliny, na której była Ania, drzewo, tata i jeżyk (Ania była w przedszkolu w grupie jeżyków). Pokazała mi też "Zeszyt dzielnego pacjenta”, w którym miała pełno nalepek od lekarzy i pielęgniarek. Obiecałem jej, że w poniedziałek się zobaczymy w domu. Na pożegnanie powiedziała mi z płaczem: "Tatusiu będę za tobą tęsknić". Ostatni widok mojej córeczki zdrowej córeczki, który zapamiętałem to widok dzielnej dziewczynki machającej mi na pożegnanie w oknie.

W tym dniu byłem na meczu Euroligi w Zielonej Górze i ok. godziny dziewiętnastej dzwoniłem do szpitala z meczu, zapytać się jak Ania się czuje. Otrzymałem informację od mamy, że Ania śpi. Trochę mnie to zaniepokoiło, ponieważ moja córeczka nigdy nie chodziła tak wcześnie spać.

Ok godziny pierwszej w nocy Julita - mama Ani zadzwoniła do mnie z informacją, że Ania obudziła się miała otwarte oczy i dziwnie drgała, ale nie ma z nią kontaktu. Powiedziałem Julicie, aby przekazała tą informację pielęgniarkom. Po chwili Julita zadzwoniła do mnie ponownie i powiedziała mi, że mam przyjechać do szpitala, ponieważ Ania walczy o życie.

Powiem szczerze nie za bardzo do mnie trafiała ta informacja, ponieważ przed oczami miałem naszą ostatnią zabawę, niemniej jednak szybko ubrałem się i pojechałem do szpitala.

W szpitalu okazało się, że Ania ma, co 30 minut napady padaczkowe trudne do opanowania. Atmosfera gęstniała z minuty na minutę a lekarze byli, co raz bardziej nerwowi. Po kolejnym napadzie i badaniu gazometrii krwi (tzn. poziomu tlenu we krwi) lekarze podjęli decyzję o przekazanie Ani na wydział intensywnej terapii.

W tym momencie byliśmy już załamani. Nie pamiętam, która była to godzina jak Ania trafiła na oddział intensywnej terapii, ale pamiętam, że pielęgniarka ściągnęła Ani gumkę z włosów a ja ją założyłem na rękę i obiecałem jej, że założę jej ją z powrotem na włosy jak do nas wróci.

Pamiętam też moment, kiedy zostawiliśmy dziecko na wydziale intensywnej terapii a w zamian dostaliśmy kartkę z zasadami obowiązującymi na tym wydziale. Jedną czystą kartkę z informacją o tym, że wizyty są od godziny 14: 00, nie można używać telefonów komórkowych oraz odwiedzać pacjentów w przypadku przechodzenia jakiś infekcji.

Pamiętam jak zamknięto nam drzwi przed nosem praktycznie bez żadnej informacji. Rozumiem, że lekarze i pielęgniarki ratowali w tym czasie Ani życie, ale mimo wszystko było to szokujące przeżycie.

 W tym momencie byliśmy już bezsilni. Siedzieliśmy złamani na ciemnych schodach w szpitalu w środku nocy. Próbowałem się pocieszać, że Ania jest w dobrych rękach i wszystko się szybko wyprostuje.

Niestety po pierwszej nieprzespanej nocy przyszły kolejne, ponieważ Ania praktycznie przez 2 tygodnie była w śpiączce farmakologicznej. Po pierwszym tygodniu i próbie wybudzenia nie poradziła sobie z samodzielnym oddychaniem i ponownie ją uśpiono.

W tym czasie cały czas przechodziła ciężkie napady padaczkowe, pomimo, że była całkowicie wyłączona. Napady przychodziły z regularnością 30 minut. Cały czas nasza córeczka miała również wysoką temperaturę, która często oscylowała w okolicach 40 stopni a praktycznie nie schodziła poniżej 38.

Po drugim tygodniu śpiączki wykonano kolejną próbę wybudzenia Ani. Próba okazała się udana, ale Ania była nieobecna. Tłumaczono nam, że każdy człowiek, dziecko inaczej się wybudza i czasem może to trwać bardzo długo. Z córką nie było praktycznie żadnego kontaktu. Nie reagowała na żadne bodźce.

W ciągu tych dwóch tygodni Ania przeszła mnóstwo badań. Lekarze nie mogli ustalić, co jest przyczyną takiego nagłego i dramatycznego zachorowania. Wszystkie wyniki miała wzorowe i jak to określiła jedna z osób: „dziecko było zdrowe, ale chore”.

Rezonans magnetyczny wykazał minimalne zmiany w przednim płacie mózgu, ale lekarze stwierdzili, że są to stare zmiany i powstały prawdopodobnie przy urodzeniu. EEG mózgu nie był prawidłowy i wskazywał na nieprawidłową pracę mózgu. W trakcie jednego z badań Ania miała napad padaczkowy i wykresy jej odczytów oszalały. Jeden z lekarzy przekazał nam informację, że musimy przygotować się na najgorsze: Ania albo umrze albo będzie warzywem. Jedyny wynik nieprawidłowy, jaki się pojawił to w wymazie z rdzenia kręgowego. Odkryto w nim wirusa EBV, ale tak naprawdę nikt nie był pewien i do dziś nie wie czy ten wirus był przyczyną całego nieszczęścia.

Fakt jest taki, że po przebudzeniu nasza Anusia wyglądała tragicznie. Schudła do 9 kg. Nie widziała, nie słyszała, nie mówiła tylko jęczała i do tego miała, co chwilę napady padaczkowe. Trudno opisać, co wtedy czuliśmy. Chyba ciągłą rozpacz, smutek, bezsilność.

Zadawaliśmy sobie pytanie, dlaczego trafiło to Anię, która już tak nacierpiała się w życiu. Niejedna osoba przez całe życie nie wycierpi tyle, co nasza córka w ciągu trzech lat życia. A może już nic nie czuliśmy, bo czara została przelana. Może bezwolnie funkcjonowaliśmy na granicy prawdy i jawy, bo cały czas nie mogliśmy uwierzyć w to, co się stało a obrazy, które przesuwały się nam przed oczami nasze mózgi nie rejestrowały, jako faktu, ponieważ obrazy te przekraczały pewien poziom percepcji i nasze mózgi się przed tym broniły i nie pozwalały na normalny odbiór bodźców. Powiem szczerze niewiele pamiętam z tego okresu, jedyne uczucie, które się wybija w mojej pamięci to smutek.

Po pobycie na intensywnej terapii trafiliśmy na wydział infekcji neurologicznych. Ten pobyt opiszę jednak w następnym poscie, ponieważ to, co do tej pory napisałem i tak było dla mnie trudne.

Wiem tylko jedno ostatnim normalnym komunikatem, który odebrałem od mojej córki było zdanie: „Tatusiu będę za tobą tęsknić”. Ania chyba coś przeczuwała i jakby się ze mną żegnała. Wiem też, że ja cały czas tęsknię za moją córką i nie do końca mogę uwierzyć w to, co się stało.